Dieser Bericht beschreibt die Ergebnisse des Swiss-CP-Regs in den Jahren 2020 und 2021 (Zusammenfassung in Deutsch, Bericht in Englisch).
Kategorie: News
Preise für Studien zu Schmerzen und zur Verschreibung von Cannabinoiden
Dr. med. Christoph Künzle, Lena Bischoff und Dr. Sandra Hunziker haben am Forschungstag der Schweizerischen Akademie für Kinder mit Behinderungen (SACD, 20.01.2022) Preise gewonnen.
Herzliche Gratulation!
Preis für Studie zu Schmerzen in Kindern mit Cerebralparese
Dr. med. Christoph Künzle und Lena Bischoff haben den 2. Preis in der Kategorie ‘Vorläufige Resultate’ gewonnen.
Informationen zur Studie:
Schmerzen in Kindern mit Cerebralparese sind häufig. Diese Schmerzen können die Lebensqualität und die Teilnahme am täglichen Leben beeinträchtigen. Wir haben mit einer Umfrage bei betroffenen Familien die Art, Häufigkeit und Folgen von Schmerzen untersucht. 37% der Teilnehmenden berichten über Schmerzen. Am häufigsten treten Schmerzen in den Beinen auf. Updates zur Studie folgen.
Projektleitung: Dr. med. Christoph Künzle, Ostschweizer Kinderspital, Vorstand Swiss-CP-Reg.
Masterstudentin: Lena Bischoff, Ostschweizer Kinderspital-
Preis für Studie zur Verschreibung von Cannabinoiden
Dr. Sandra Hunziker hat den 3. Preis in der Kategorie ‘Abgeschlossene Studien’ gewonnen.
Informationen zur Studie:
Die Wirkung von Cannabinoiden bei Kindern mit Cerebralparese ist noch wenig erforscht. Trotzdem werden Cannabinoide manchmal verschrieben. Wir haben mit einer Umfrage bei Fachpersonen untersucht, wie Cannabinoide verschrieben werden. Der häufigste Grund für die Verschreibung ist Epilepsie, gefolgt von Spastizität und Schmerzen. Weitere Informationen zur Studie folgen.
Projektleitung: PD. Dr. Sebastian Grunt, Inselspital Bern.
Masterstudent: Federico Morosoli, Inselspital Bern.
Wissenschaftliche Mitarbeiterin: Dr. Sandra Hunziker, Swiss-CP-Reg, ISPM Bern.
Neuer wissenschaftlicher Artikel über das Schweizer Cerebralparese Register
Wie ist das Schweizer Cerebralparese Register aufgebaut?
Sind schon viele Menschen mit einer Cerebralparese im Register?
Was passiert mit den gesammelten Daten?
Wir haben einen wissenschaftlichen Artikel über das Schweizer Cerebralparese Register geschrieben und veröffentlicht. Dieser Artikel beschreibt den Aufbau, die Ziele und die Projekte des Registers. Wir stellen auch die ersten Resultate vor.
Sie finden den Artikel hier: https://smw.ch/article/doi/smw.2022.w30139.
«Cohort profile: the Swiss Cerenral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg) cohort study»; Belle FN, Hunziker S, Fluss J, Grunt S, Juenemann S, Kuenzle C, Meyer-Heim A, Newman CJ, Ramelli GP, Weber P, Claudia E K, Tscherter A; Swiss Medical Weekly.
Swiss-CP-Reg Generalversammlung: 20. Januar 2022 in Bern
Die nächste Generalversammlung des Swiss-CP-Reg findet im Rahmen des ersten ‘SACD Forschungstages’ statt:
Donnerstag, 20. Januar 2022, 16.30 – 17.30 Uhr
Hybridveranstaltung: per Zoom und falls möglich am
Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Mittelstrasse 43, 3012 Bern, Seminarraum 124
(Zertifikatspflicht 2G & Maskenpflicht)
Dieser Forschungstag ist die optimale Plattform, um sich über die Cerebralparese und das Swiss-CP-Reg auszutauschen.
Urlaub für die Betreuung gesundheitlich schwer beeinträchtigter Kinder
Eltern können ab Juli 2021 einen 14-wöchigen Betreuungsurlaub erhalten, wenn sie ihr gesundheitlich schwer beeinträchtigtes Kind betreuen (Art. 329i OR). Der Antrag ist bei der zuständigen AHV-Ausgleichskasse geltend zu machen.
Weitere Informationen
Fachzeitschrift pädiatrie schweiz
Bundesamt für Sozialversicherungen BSV
Neue Publikation zum Swiss-CP-Reg!
Vorspann
Wie viele Kinder und Jugendliche in der Schweiz haben eine Cerebralparese (CP)? Welche Therapien sind wirksam? Welche Komorbiditäten treten häufig auf? Welche Bedürfnisse haben Menschen mit einer CP und ihre Familien?
Das Schweizer Cerebralparese Register (Swiss-CP-Reg) will diese Fragen beantworten. Es vereinfacht die Forschung zu CP in der Schweiz und den Wissensaustausch zwischen Kliniken, Forschenden und Therapeuten, mit dem Ziel, die Behandlung von Kindern und Erwachsenen mit CP weiter zu verbessern und ihre Gesundheit und Lebensqualität zu optimieren.
Link zum Artikel publiziert in der Fachzeitschrift «pädiatrie schweiz»: Das Schweizer Cerebralparese Register: eine Forschungs- und Kommunikationsplattform
Anne Tscherter, Claudia Kuehni und Sebastian Grunt
Neues Buch zur Cerebralparese
Zerebralparese
Diagnose, Therapie und multidisziplinäres Management
von
Thomas Baumann
Stefan Dierauer
Andreas Meyer-Heim
Thieme 2018
ISBN: 9783132025912
Bericht in der Verbandszeitschrift von «Kinderärzte Schweiz»
«Kinderärzte Schweiz» hat in seiner Verbandszeitschrift 2/2018 folgenden Bericht zum Swiss-CP-Reg publiziert:
Kinder mit Cerebralparese: neue Kollaboration zur Optimierung der Versorgung
«Kinderärzte Schweiz» vertritt als Berufsverband die Interessen der praktizierenden Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin in der Schweiz.
Interview im Magazin von Vereinigung Cerebral Schweiz
Worum geht es beim nationalen CP-Register und was bringt es? Zwei Forschende im Interview.
Der Swiss-CP-Reg Vorstand wurde offiziell gewählt!
Alle Mitglieder des Swiss-CP-Reg Vorstandes wurden an der ersten Generalversammlung einstimmig gewählt (15. November 2017, Kantonsspital Aarau).