Aktuell

Tausend Dank für tausend Teilnehmende!

Vor kurzem hat sich das tausendste Kind und dessen Eltern bereiterklärt, beim Swiss-CP-Reg mitzumachen! Dies ist ein grosser Meilenstein und wir freuen uns darüber, wie sehr das Register seit dem Beginn gewachsen ist.

Das Swiss-CP-Reg wuchs aus einem kantonalen Register in St. Gallen heraus, das im Jahr 2013 von Dr. Christoph Künzle gegründet wurde. Im Jahr 2015 schlossen sich interessierte Expertinnen und Experten zusammen, und lacierten im Jahr 2016 offiziell das Swiss-CP-Reg. Heute arbeiten wir mit 14 Kliniken in der ganzen Schweiz zusammen, um Kinder und Jugendliche mit CP zum Register einzuladen und deren Daten zu erheben. Unser Ziel ist es, bald noch weitere Kliniken einzuschliessen. Ein herzliches Dankeschön an alle Ärzte und Ärztinnen und ihren Teams, die das Register mit ihrer Zeit und ihrem Wissen unterstützen.

Unser Dank geht auch an alle Kinder und Jugendlichen mit CP und ihre Familien, die bei uns mitmachen!  Ohne die fortlaufende Mithilfe der Familien und der Kliniken würde es unser Register nicht geben.

Mit ihrer Unterstützung können wir weiterhin daran arbeiten, die Gesundheit, Inklusion und medizinische Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit CP in der Schweiz weiter zu verbessern.

Einblicke in die Arbeit unserer Register-Gruppe

Das Swiss-CP-Reg ist Teil einer Forschungsgruppe am Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) der Universität Bern, in der sich noch weitere Register befinden. Sind Sie neugierig, woran wir und die anderen Register gerade arbeiten? Wir haben gemeinsam einen Newsletter verfasst. Werfen Sie einen Blick darauf!

In dieser Gruppe können wir uns mit anderen Register-Mitarbeitenden austauschen und in vielen Themenbereichen voneinander profitieren. Der Fokus der anderen Register liegt auf seltenen Krankheiten, meist im neurologischen Bereich.

Um unsere Gruppe vorzustellen, haben wir einen Newsletter verfasst, der einen kleinen Einblick in die Arbeit der verschiedenen Register ermöglicht. Auch das Swiss-CP-Reg und unser Forschungsprojekt Parti-CP wird vorgestellt. Sie finden den Newsletter hier auf Englisch.

 

Wir waren am Kongress 2025 von Pädiatrie Schweiz dabei!

Am 22. und 23. Mai fand in Bern die jährliche Tagung von Pädiatrie Schweiz statt, mit mehreren Beiträgen zur Cerebralparese. Vier der vorgestellten Projekte wurden in Zusammenarbeit mit dem Swiss-CP-Reg durchgeführt. Die Projekte stiessen auf grosses Interesse und erhielten durchweg positive Rückmeldungen.

Zwei der präsentierten Projekte wurden im Rahmen der Studie «Partizipation von Kindern mit CP, deren Geschwistern und Familien in der Schweiz» durchgeführt:

  • Vortrag OC 9: Teilhabe am Alltagsleben – Erfahrungen von Kindern mit Cerebralparese und ihren Familien. (Originaltitel: Participation in Everyday Life – Experiences of Children with Cerebral Palsy and their Families.) Gredig S, Graser J, Linimayr J, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.
  • Poster P 84: Was brauchen Geschwister von Kindern mit Behinderungen im Alltag? Erkenntnisse aus einem Scoping Review zur Forschung über frühkindlich beginnende Behinderungen. (Originaltitel: What do siblings of children with disabilities need in daily life situations? Implications from a scoping review on childhood-onset disability research). Linimayr J, Agostini D, Graser J, Gredig S, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.

Für zwei weitere Studien wurde das Swiss-CP-Reg genutzt, um geeignete Teilnehmende zu finden:

  • Poster P 42: Gangmuster bei Kindern mit Cerebralparese in Bezug auf den Zeitpunkt der Hirnschädigung während der Gehirnentwicklung: Eine retrospektive Beobachtungsstudie. (Originaltitel: Type of gait pattern in children with cerebral palsy in relation to timing of lesion during brain development: A retrospective observational study.) Gunreben A, Broser P, Alexander N, Boltshauser E, Künzle C, Wälti S, Köckemann M, Hörnö-Reissner A.
  • Poster P 113: Wirkungen und Mechanismen der sensorischen afferenten Elektrostimulation (SAES) zur Verbesserung der oberen Extremitätenfunktion bei Kindern mit spastischer unilateraler Cerebralparese. (Originaltitel: Effects and mechanisms of Sensory Afferent Electrostimulation (SAES) to improve Upper Limb Function in children with spastic Unilateral Cerebral Palsy: A Randomized Controlled Study – Study Protocol.) Gschaidmeier A, Lory K, Von Gunten M, Möri K, Wiest R, Nef T, Seidel K, Everts R, Grunt S.

Hier finden Sie die Zusammenfassungen des Vortrages und der Poster auf Englisch: https://smw.ch/index.php/smw/article/view/4676/6236

Informationsbroschüre zur Hüftüberwachung

Prof. Dr. med. Thomas Dreher und sein Team vom Universitäts-Kinderspital in Zürich leiten ein schweizweites Projekt, das Informationen über die Hüfte von Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese sammelt. Das Projekt hilft die Behandlung von Hüftproblemen zu verbessern. Neu gibt es dazu eine Broschüre, die erklärt, worum es geht, wer mitmachen kann und welche Daten gesammelt werden. Den Link zur Broschüre finden Sie hier: Auf Deutsch, auf Englisch

Generalversammlung und neues Mitglied im Vorstand

Am 23. Januar 2025 fand in Lausanne die Generalversammlung des Schweizer Cerebralparese Registers statt. Darin haben wir den Mitgliedern und weiteren Interessierten die Errungenschaften des Registers im Jahr 2024 und Neuigkeiten zu den Projekten «Überwachung der Hüfte» und «Parti-CP» vorgestellt.

An der Versammlung haben wir ausserdem Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli von unserem Vorstand in seine Pensionierung verabschiedet und PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti als neues Vorstandsmitglied gewählt.

Wir danken Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli herzlich für seine wertvolle langjährige Mitarbeit und freuen uns auf die Zusammenarbeit mit PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti.

Wir danken der SACD, dass wir die Generalversammlung im Rahmen des spannenden Symposiums 2025 zum Thema Partizipation durchführen konnten.

Teilnehmende gesucht: Testung des KidExo Prototyps – Ein Exsoskelet für Kinder zur Verbesserung des Gangbildes bei Kauergang

Das Forschungsteam der Kinder-Reha Schweiz (Universitäts-Kinderspital Zürich) in Affoltern am Albis rekrutiert zurzeit Kinder und Jugendliche mit reduzierter Kraft in den Knie- und/oder Hüftstrecker-Muskeln. Ein Prototyp eines Exoskelets für kleinere Patienten (110-150cm) wurde entwickelt und wird nun getestet. Die Studie zielt darauf ab, mit dem Gerät eine Verbesserung des Gangbildes beim Laufen aufzuzeigen.

Haben wir dein Interesse geweckt? Mehr Infos und unsere Kontaktdaten finden Sie im Flyer.

Vielen Dank für die Mithilfe

 

 

Kongress in Genf, 11.10.24: Fortschritte in der pädiatrischen Frührehabilitation und Motorik

Am Freitag, 11. Oktober 2024 findet in Genf ein Kongress zum Thema “pädiatrische Rehabilitation” statt. Die Präsentationen werden auf Englisch und Französisch gehalten. Eine Anmeldung ist bis zum 6. Oktober 2024 möglich. Weitere Informationen zum Programm und zur Teilnahme finden Sie unter https://www.eadcare.org/site/en/training/events.

Interview zum Schweizer Cerebralparese Register in der Infozeitschrift «Merci» der Stiftung Cerebral

Die Stiftung Cerebral veröffentlicht viermal im Jahr ihre Infozeitschrift «MERCI». Darin berichtet sie über aktuelle Projekte, Erfolgsgeschichten und wichtige Themen rund um Cerebralparese und die Stiftung. In der neuen Ausgabe vom 15.08.2024 hat die Stiftung Cerebral ein Interview mit der Projektmanagerin des Schweizer Cerebralparese Registers, Anne Tscherter, geführt. Im Interview erzählt Anne Tscherter vom Register und von der Zusammenarbeit mit der Stiftung Cerebral. Das Interview finden Sie in der Infozeitschrift «MERCI» auf den Seiten 8 und 9.

Ein grosses Dankeschön an die Stiftung Cerebral!

Wir freuen uns sehr! Die Stiftung Cerebral wird das Schweizer Cerebralparese Register für die nächsten 5 Jahre mit CHF 175’000.- pro Jahr unterstützen. Damit ist die Weiterführung des Registers gesichert. Die Gelder dürfen wir für die Basisarbeit des Registers einsetzen. So können wir zum Beispiel die Arbeit des Registerteams am ISPM und die Weiterentwicklung der Datenbank finanzieren und die Sammlung der Daten unterstützen. Die Sammlung der Daten in den Kinderkliniken ist enorm wichtig. Mit den Daten können wir Forschungsprojekte unterstützen und durchführen. Dadurch können wir die Behandlung und das Wohlergehen von Menschen mit Cerebralparese weiter optimieren und fördern.

Wir bedanken uns herzlichst bei der Stiftung Cerebral für die grosszügige Unterstützung und freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit.

Generalversammlung 2025 – Save the date

Die nächste Generalversammlung des Swiss-CP-Reg findet im Rahmen des Symposiums der Schweizerischen Akademie für Kinder mit Behinderungen (SACD) statt:

Donnerstag, 23. Januar 2025, 16:05-16:50, in Lausanne (Online-Teilnahme möglich).

Weitere Informationen zur genauen Zeit und Möglichkeiten zur Anmeldung folgen.

Das Programm für das Symposium finden Sie auf der Website der SACD.