Wir wollen wissen, wie es den Menschen mit Cerebralparese in der Schweiz geht, um ihnen besser helfen zu können.
Ziele des Swiss-CP-Regs
Das Schweizer Cerebralparese Register (Swiss-CP-Reg) wird die künftige Behandlung und Betreuung und damit das Wohlergehen der Menschen mit Cerebralparese verbessern.
Unsere Forschungsziele sind im Detail:
1. Aufbau eines aussagekräftigen gesundheitsbezogenen Registers zu Cerebralparese in der Schweiz.
2. Untersuchen der Häufigkeit, Verbreitung, Risikofaktoren, Hauptformen, Überlebensrate und Sterberate der Cerebralparese in der Schweiz.
3. Bildung einer Plattform für klinische Forschung:
- Beantworten von Fragen in folgenden Gebieten: Gesundheit, medizinische Versorgung, Bildung, soziale Aspekte und Lebensqualität
- Rekrutierung von Patienten für vertiefte Studien
4. Bildung einer Kommunikationsplattform:
- Förderung des Wissenaustausches zwischen Kliniken, Forschenden, Therapeuten und nationalen sowie kantonalen Gesundheitsbehörden.
- Aufbau von internationaler Kollaborationen, insbesondere mit «Surveillance of Cerebral Palsy in Europe» (SCPE).