Aktuell

Mit der Umfrage zum Thema ‘Sorgen von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese’ möchten wir erfahren, welche Themen im Alltag häufig Sorgen bereiten.

Wir bedanken uns herzlich bei allen, die an der Umfrage teilgenommen haben.

Die Erfassung von Antworten ist abgeschlossen. Momentan wird die Umfrage analysiert, die Resultate werden hier veröffentlicht werden.

Während der Generalversammlung wurde Vorstandsmitglied Christopher Newman zum neuen Präsidenten des Schweizer Cerebralparese Registers gewählt. Wir freuen uns, mit ihm als Präsident die Arbeit des Registers weiterzuführen, und bedanken uns für seinen Einsatz.

Unserem bisherigen Präsidenten Sebastian Grunt danken wir herzlich für seine hervorragende Leitung des Registers. Er bleibt dem Register als Vorstandsmitglied erhalten.

Wir starten mit unserer ersten nationalen Umfrage zum Thema
‘Sorgen von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese’.

Kinder und Jugendliche mit Cerebralparese und ihre Familien haben im Alltag ganz verschiedene Sorgen. Zum Beispiel können die Ernährung, der Schlaf, Freundschaften oder mangelnde Unterstützung Sorgen bereiten. Mit dieser Umfrage möchten wir gerne erfahren, welche Themen im Alltag häufig Sorgen bereiten. Diese Themen möchten wir in den nächsten Jahren genauer untersuchen. Dadurch wollen wir langfristig die Betreuung der Kinder und Jugendlichen mit Cerebralparese in der Schweiz verbessern.

Alle Familien mit 2-18-jährigen Kindern, die im Schweizer Register für Cerebralparese eingetragen sind, sind eingeladen an dieser Umfrage teilzunehmen.

Wir danken allen herzlich für das Mitmachen bei unserer Studie!

Dieser Bericht beschreibt die Ergebnisse des Swiss-CP-Regs in den Jahren 2020 und 2021 (Zusammenfassung in Deutsch, Bericht in Englisch).

Bericht 2020-2021

Dr. med. Christoph Künzle, Lena Bischoff und Dr. Sandra Hunziker haben am Forschungstag der Schweizerischen Akademie für Kinder mit Behinderungen (SACD, 20.01.2022) Preise gewonnen.
Herzliche Gratulation!

Preis für Studie zu Schmerzen in Kindern mit Cerebralparese
Dr. med. Christoph Künzle und Lena Bischoff haben den 2. Preis in der Kategorie ‘Vorläufige Resultate’ gewonnen.

Informationen zur Studie:
Schmerzen in Kindern mit Cerebralparese sind häufig. Diese Schmerzen können die Lebensqualität und die Teilnahme am täglichen Leben beeinträchtigen. Wir haben mit einer Umfrage bei betroffenen Familien die Art, Häufigkeit und Folgen von Schmerzen untersucht. 37% der Teilnehmenden berichten über Schmerzen. Am häufigsten treten Schmerzen in den Beinen auf. Updates zur Studie folgen.
Projektleitung: Dr. med. Christoph Künzle, Ostschweizer Kinderspital, Vorstand Swiss-CP-Reg.
Masterstudentin: Lena Bischoff, Ostschweizer Kinderspital-

Preis für Studie zur Verschreibung von Cannabinoiden
Dr. Sandra Hunziker hat den 3. Preis in der Kategorie ‘Abgeschlossene Studien’ gewonnen.

Informationen zur Studie:
Die Wirkung von Cannabinoiden bei Kindern mit Cerebralparese ist noch wenig erforscht. Trotzdem werden Cannabinoide manchmal verschrieben. Wir haben mit einer Umfrage bei Fachpersonen untersucht, wie Cannabinoide verschrieben werden. Der häufigste Grund für die Verschreibung ist Epilepsie, gefolgt von Spastizität und Schmerzen. Weitere Informationen zur Studie folgen.

Projektleitung: PD. Dr. Sebastian Grunt, Inselspital Bern.
Masterstudent: Federico Morosoli, Inselspital Bern.
Wissenschaftliche Mitarbeiterin: Dr. Sandra Hunziker, Swiss-CP-Reg, ISPM Bern.

Wie ist das Schweizer Cerebralparese Register aufgebaut?
Sind schon viele Menschen mit einer Cerebralparese im Register?
Was passiert mit den gesammelten Daten?

Wir haben einen wissenschaftlichen Artikel über das Schweizer Cerebralparese Register geschrieben und veröffentlicht. Dieser Artikel beschreibt den Aufbau, die Ziele und die Projekte des Registers. Wir stellen auch die ersten Resultate vor.

Sie finden den Artikel hier: https://smw.ch/article/doi/smw.2022.w30139.
«Cohort profile: the Swiss Cerenral Palsy Registry (Swiss-CP-Reg) cohort study»; Belle FN, Hunziker S, Fluss J, Grunt S, Juenemann S, Kuenzle C, Meyer-Heim A, Newman CJ, Ramelli GP, Weber P, Claudia E K, Tscherter A; Swiss Medical Weekly.

Die nächste Generalversammlung des Swiss-CP-Reg findet im Rahmen des ersten ‘SACD Forschungstages’ statt:

Donnerstag, 20. Januar 2022, 16.30 – 17.30 Uhr
Hybridveranstaltung: per Zoom und falls möglich am
Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM), Mittelstrasse 43, 3012 Bern, Seminarraum 124
(Zertifikatspflicht 2G & Maskenpflicht)

Dieser Forschungstag ist die optimale Plattform, um sich über die Cerebralparese und das Swiss-CP-Reg auszutauschen.

Anmeldung:
 
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Eltern können ab Juli 2021 einen 14-wöchigen Betreuungsurlaub erhalten, wenn sie ihr gesundheitlich schwer beeinträchtigtes Kind betreuen (Art. 329i OR). Der Antrag ist bei der zuständigen AHV-Ausgleichskasse geltend zu machen.

Weitere Informationen
Fachzeitschrift pädiatrie schweiz
Bundesamt für Sozialversicherungen BSV

Vorspann

Wie viele Kinder und Jugendliche in der Schweiz haben eine Cerebralparese (CP)? Welche Therapien sind wirksam? Welche Komorbiditäten treten häufig auf? Welche Bedürfnisse haben Menschen mit einer CP und ihre Familien?

Das Schweizer Cerebralparese Register (Swiss-CP-Reg) will diese Fragen beantworten. Es vereinfacht die Forschung zu CP in der Schweiz und den Wissensaustausch zwischen Kliniken, Forschenden und Therapeuten, mit dem Ziel, die Behandlung von Kindern und Erwachsenen mit CP weiter zu verbessern und ihre Gesundheit und Lebensqualität zu optimieren.

Link zum Artikel publiziert in der Fachzeitschrift «pädiatrie schweiz»: Das Schweizer Cerebralparese Register: eine Forschungs- und Kommunikationsplattform

Anne Tscherter, Claudia Kuehni und Sebastian Grunt