Prof. Dr. med. Thomas Dreher und sein Team vom Universitäts-Kinderspital in Zürich leiten ein schweizweites Projekt, das Informationen über die Hüfte von Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese sammelt. Das Projekt hilft die Behandlung von Hüftproblemen zu verbessern. Neu gibt es dazu eine Broschüre, die erklärt, worum es geht, wer mitmachen kann und welche Daten gesammelt werden. Den Link zur Broschüre finden Sie hier: Auf Deutsch, auf Englisch
Am 23. Januar 2025 fand in Lausanne die Generalversammlung des Schweizer Cerebralparese Registers statt. Darin haben wir den Mitgliedern und weiteren Interessierten die Errungenschaften des Registers im Jahr 2024 und Neuigkeiten zu den Projekten «Überwachung der Hüfte» und «Parti-CP» vorgestellt.
An der Versammlung haben wir ausserdem Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli von unserem Vorstand in seine Pensionierung verabschiedet und PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti als neues Vorstandsmitglied gewählt.
Wir danken Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli herzlich für seine wertvolle langjährige Mitarbeit und freuen uns auf die Zusammenarbeit mit PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti.
Wir danken der SACD, dass wir die Generalversammlung im Rahmen des spannenden Symposiums 2025 zum Thema Partizipation durchführen konnten.
Am Freitag, 11. Oktober 2024 findet in Genf ein Kongress zum Thema “pädiatrische Rehabilitation” statt. Die Präsentationen werden auf Englisch und Französisch gehalten. Eine Anmeldung ist bis zum 6. Oktober 2024 möglich. Weitere Informationen zum Programm und zur Teilnahme finden Sie unter https://www.eadcare.org/site/en/training/events.
Die Stiftung Cerebral veröffentlicht viermal im Jahr ihre Infozeitschrift «MERCI». Darin berichtet sie über aktuelle Projekte, Erfolgsgeschichten und wichtige Themen rund um Cerebralparese und die Stiftung. In der neuen Ausgabe vom 15.08.2024 hat die Stiftung Cerebral ein Interview mit der Projektmanagerin des Schweizer Cerebralparese Registers, Anne Tscherter, geführt. Im Interview erzählt Anne Tscherter vom Register und von der Zusammenarbeit mit der Stiftung Cerebral. Das Interview finden Sie in der Infozeitschrift «MERCI» auf den Seiten 8 und 9.
Wir freuen uns sehr! Die Stiftung Cerebral wird das Schweizer Cerebralparese Register für die nächsten 5 Jahre mit CHF 175’000.- pro Jahr unterstützen. Damit ist die Weiterführung des Registers gesichert. Die Gelder dürfen wir für die Basisarbeit des Registers einsetzen. So können wir zum Beispiel die Arbeit des Registerteams am ISPM und die Weiterentwicklung der Datenbank finanzieren und die Sammlung der Daten unterstützen. Die Sammlung der Daten in den Kinderkliniken ist enorm wichtig. Mit den Daten können wir Forschungsprojekte unterstützen und durchführen. Dadurch können wir die Behandlung und das Wohlergehen von Menschen mit Cerebralparese weiter optimieren und fördern.
Wir bedanken uns herzlichst bei der Stiftung Cerebral für die grosszügige Unterstützung und freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit.
Die nächste Generalversammlung des Swiss-CP-Reg findet im Rahmen des Symposiums der Schweizerischen Akademie für Kinder mit Behinderungen (SACD) statt:
Donnerstag, 23. Januar 2025, 16:05-16:50, in Lausanne (Online-Teilnahme möglich).
Weitere Informationen zur genauen Zeit und Möglichkeiten zur Anmeldung folgen.
Das Programm für das Symposium finden Sie auf der Website der SACD.
Es ist soweit, die erste Umfrage im Rahmen des Parti-CP Projektes ist gestartet.
Am 28.05.2024 haben wir an 120 zufällig ausgewählte Kinder und Jugendliche mit Cerebralparese eine Einladung zur Teilnahme an einer Umfrage zum Thema „Selbstkonzept” verschickt. Die Einladungen gingen an 8- bis 18-Jährige aus der Deutschschweiz. Das „Selbstkonzept” ist die Art und Weise, wie man sich selbst sieht und was man über sich denkt.
Wir haben einen Fragebogen zu diesem Thema aus dem Englischen ins Deutsche übersetzt. Mit dieser Umfrage möchten wir gerne die Qualität des übersetzten Fragebogens überprüfen. Falls der Fragebogen gut ist, planen wir ihn auch auf Französisch und Italienisch zu übersetzen. So können wir den Fragebogen in einer nationalen Umfrage verwenden und herausfinden, ob und wie das Selbstkonzept mit der Teilhabe im Alltag zusammenhängt.
Informationen zum Projekt Part-CP finden Sie hier: Parti-CP
Wir bedanken uns herzlich bei allen Kindern und Jugendlichen, die an der Umfrage teilnehmen!
Dieser Bericht beschreibt die Ergebnisse des Swiss-CP-Reg in den Jahren 2022 und 2023 (Zusammenfassung in Deutsch, Bericht in Englisch).
Das Forschungsteam der Kinder-Reha Schweiz (Universitäts-Kinderspital Zürich) in Affoltern am Albis rekrutiert zurzeit Jugendliche mit reduzierter Kraft in den Knie- und/oder Hüftstrecker-Muskeln. Neu haben sie ein Robotergerät, ein Soft – Exoskelett genannt ‚Myosuit‘, welches Patient:innen beim Gehen unterstützt. Die Studie zielt darauf ab, eine Verbesserung des Gangbildes beim Laufen mit dem Gerät aufzuzeigen.
Interessiert? Mehr Informationen finden Sie im Flyer Rekrutierung.
Update vom 22.04.24: Das Forschungsteam hat genug Teilnehmende gefunden. Die Rekrutierung ist abgeschlossen.
Johanna Linimayr, MSc, und Lena Bischoff, cand.med., haben am Forschungstag der Schweizerischen Akademie für Kinder mit Behinderungen (SACD, 25.01.2024) Preise gewonnen.
Herzliche Gratulation!
Preis für Studie zur Partizipation von Geschwisterkindern
Johanna Linimayr, MSc, hat den 1. Preis in der Kategorie ‹Vorläufige Resultate› gewonnen.
Informationen zur Studie:
Wir möchten erfahren wie Kinder mit einer Cerebralparese, ihre Geschwister und ihre Familie die Teilnahme im Alltag in der Schweiz erleben. Diese Übersichtsarbeit soll einen Einblick über die derzeit verfügbaren Informationen zur Teilhabe von Geschwistern geben. Das Wissen über die Teilhabe von Geschwistern soll Forschung und Praxis über die wichtigsten Aspekte, Herausforderungen und Potenziale informieren.
Projektteam: J. Linimayr, J. Graser, S. Gredig, S. Grunt, H. van Hedel, A. Tscherter, C. Schulze
Doktorandin: J. Linimayr, MSc, ZHAW.
Preis für Studie zu Schmerzen bei Kindern mit Cerebralparese
Lena Bischoff, cand.med., hat den 3. Preis in der Kategorie ‹Abgeschlossene Studien› gewonnen.
Informationen zur Studie:
Schmerzen bei Kindern mit Cerebralparese sind häufig. Diese Schmerzen können die Lebensqualität und die Teilhabe am täglichen Leben beeinträchtigen. In unserer Umfrage gaben 43 % der Teilnehmenden Schmerzen an. Kinder und Jugendliche mit höherer motorischen Einschränkung hatten häufiger und stärkere Schmerzen. Schmerzen beeinträchtigten die Teilhabe durch eine Verringerung des Schulbesuchs, der körperlichen Aktivität und der Aufmerksamkeit. Schmerzen müssen konsequent erfasst und behandelt werden.
Projektteam: L. Bischoff, A. Tscherter, S. Hunziker, S. Grunt, N. Graf, C. Künzle, P. Broser
Doktorandin: L. Bischoff, cand. med., Ostschweizer Kinderspital.
