Umfrage zum Selbstkonzept von Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese

Es ist soweit, die erste Umfrage im Rahmen des Parti-CP Projektes ist gestartet.

Am 28.05.2024 haben wir an 120 zufällig ausgewählte Kinder und Jugendliche mit Cerebralparese eine Einladung zur Teilnahme an einer Umfrage zum Thema „Selbstkonzept” verschickt. Die Einladungen gingen an 8- bis 18-Jährige aus der Deutschschweiz. Das „Selbstkonzept” ist die Art und Weise, wie man sich selbst sieht und was man über sich denkt.

Wir haben einen Fragebogen zu diesem Thema aus dem Englischen ins Deutsche übersetzt. Mit dieser Umfrage möchten wir gerne die Qualität des übersetzten Fragebogens überprüfen. Falls der Fragebogen gut ist, planen wir ihn auch auf Französisch und Italienisch zu übersetzen. So können wir den Fragebogen in einer nationalen Umfrage verwenden und herausfinden, ob und wie das Selbstkonzept mit der Teilhabe im Alltag zusammenhängt.

Informationen zum Projekt Part-CP finden Sie hier: Parti-CP

Wir bedanken uns herzlich bei allen Kindern und Jugendlichen, die an der Umfrage teilnehmen!

Teilnehmende gesucht: Studie zur Verbesserung des Gangbildes beim Laufen (update: abgeschlossen)

Das Forschungsteam der Kinder-Reha Schweiz (Universitäts-Kinderspital Zürich) in Affoltern am Albis rekrutiert zurzeit Jugendliche mit reduzierter Kraft in den Knie- und/oder Hüftstrecker-Muskeln. Neu haben sie ein Robotergerät, ein Soft – Exoskelett genannt ‚Myosuit‘, welches Patient:innen beim Gehen unterstützt. Die Studie zielt darauf ab, eine Verbesserung des Gangbildes beim Laufen mit dem Gerät aufzuzeigen.

 

Interessiert? Mehr Informationen finden Sie im Flyer Rekrutierung.

Update vom 22.04.24: Das Forschungsteam hat genug Teilnehmende gefunden. Die Rekrutierung ist abgeschlossen.

Preise für Studien zur Partizipation und zu Schmerzen

Johanna Linimayr, MSc, und Lena Bischoff, cand.med., haben am Forschungstag der Schweizerischen Akademie für Kinder mit Behinderungen (SACD, 25.01.2024) Preise gewonnen.
Herzliche Gratulation!

Preis für Studie zur Partizipation von Geschwisterkindern
Johanna Linimayr, MSc, hat den 1. Preis in der Kategorie ‹Vorläufige Resultate› gewonnen.

Informationen zur Studie:
Wir möchten erfahren wie Kinder mit einer Cerebralparese, ihre Geschwister und ihre Familie die Teilnahme im Alltag in der Schweiz erleben. Diese Übersichtsarbeit soll einen Einblick über die derzeit verfügbaren Informationen zur Teilhabe von Geschwistern geben. Das Wissen über die Teilhabe von Geschwistern soll Forschung und Praxis über die wichtigsten Aspekte, Herausforderungen und Potenziale informieren.
Projektteam: J. Linimayr, J. Graser, S. Gredig, S. Grunt, H. van Hedel, A. Tscherter, C. Schulze
Doktorandin: J. Linimayr, MSc, ZHAW.

Preis für Studie zu Schmerzen bei Kindern mit Cerebralparese
Lena Bischoff, cand.med., hat den 3. Preis in der Kategorie ‹Abgeschlossene Studien› gewonnen.

Informationen zur Studie:
Schmerzen bei Kindern mit Cerebralparese sind häufig. Diese Schmerzen können die Lebensqualität und die Teilhabe am täglichen Leben beeinträchtigen. In unserer Umfrage gaben 43 % der Teilnehmenden Schmerzen an. Kinder und Jugendliche mit höherer motorischen Einschränkung  hatten häufiger und stärkere Schmerzen. Schmerzen beeinträchtigten die Teilhabe durch eine Verringerung des Schulbesuchs, der körperlichen Aktivität und der Aufmerksamkeit. Schmerzen müssen konsequent erfasst und behandelt werden.
Projektteam: L. Bischoff, A. Tscherter, S. Hunziker, S. Grunt, N. Graf, C. Künzle, P. Broser
Doktorandin: L. Bischoff, cand. med., Ostschweizer Kinderspital.

 

Generalversammlung 2024 – Save the date

Die nächste Generalversammlung des Swiss-CP-Reg findet im Rahmen des dritten ‘SACD Forschungstages’ statt:

Donnerstag, 25. Januar 2024, 13:00 – 13:30, in Bern (Online-Teilnahme möglich).

Im Anschluss an die Generalversammlung folgt eine Vortragsreihe im Zusammenhang mit dem Register (13:30 – 14:00).

Weitere Informationen zur Generalversammlung und die Möglichkeit zur Anmeldung folgen.

Dieser Forschungstag ist die optimale Plattform, um sich über die Cerebralparese und das Swiss-CP-Reg auszutauschen. Informationen zum SACD Forschungstag und zu der Möglichkeit, ein Abstract einzureichen (deadline 31.10.2023) finden sie auf der Website des SACD Forschungstags.

 
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Unser Projekt ‘Parti-CP’ ist gestartet!

Wir möchten erfahren wie Kinder mit einer Cerebralparese, ihre Geschwister und ihre Familie die Teilhabe im Alltag in der Schweiz erleben. Teilhabe ist zum Beispiel mit Freunden und Freundinnen draussen zu spielen oder sich zuhause an einem Gespräch zu beteiligen. In diesem Projekt werden wir Interviews mit Familien und eine nationale Umfrage durchführen. Letztendlich möchten wir Empfehlungen entwickeln, unter anderem für therapeutische und medizinische Fachpersonen, Lehrpersonen und Organisatoren von Freizeitaktivitäten. Diese Empfehlungen sollen helfen, die Teilhabe von Kindern mit einer Cerebralparese, ihren Geschwistern und ihren Familien zu verbessern.
Das Projekt wird von Forschenden der Uni Bern, des Inselspital Bern, der Kinder-Reha Schweiz des Universitäts-Kinderspital Zürich und der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften geleitet und findet im Rahmen des Schweizer Cerebralparese Registers statt.

Sind Sie interessiert, an einem Interview teilzunehmen? Mehr Informationen finden Sie hier:

Erste nationale Umfrage – Sammlung von Antworten abgeschlossen

Mit der Umfrage zum Thema ‘Sorgen von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese’ möchten wir erfahren, welche Themen im Alltag häufig Sorgen bereiten.

Wir bedanken uns herzlich bei allen, die an der Umfrage teilgenommen haben.

Die Erfassung von Antworten ist abgeschlossen. Momentan wird die Umfrage analysiert, die Resultate werden hier veröffentlicht werden.

Neuer Präsident

Während der Generalversammlung wurde Vorstandsmitglied Christopher Newman zum neuen Präsidenten des Schweizer Cerebralparese Registers gewählt. Wir freuen uns, mit ihm als Präsident die Arbeit des Registers weiterzuführen, und bedanken uns für seinen Einsatz.

Unserem bisherigen Präsidenten Sebastian Grunt danken wir herzlich für seine hervorragende Leitung des Registers. Er bleibt dem Register als Vorstandsmitglied erhalten.

Erste nationalen Umfrage

Wir starten mit unserer ersten nationalen Umfrage zum Thema
‘Sorgen von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese’.

Kinder und Jugendliche mit Cerebralparese und ihre Familien haben im Alltag ganz verschiedene Sorgen. Zum Beispiel können die Ernährung, der Schlaf, Freundschaften oder mangelnde Unterstützung Sorgen bereiten. Mit dieser Umfrage möchten wir gerne erfahren, welche Themen im Alltag häufig Sorgen bereiten. Diese Themen möchten wir in den nächsten Jahren genauer untersuchen. Dadurch wollen wir langfristig die Betreuung der Kinder und Jugendlichen mit Cerebralparese in der Schweiz verbessern.

Alle Familien mit 2-18-jährigen Kindern, die im Schweizer Register für Cerebralparese eingetragen sind, sind eingeladen an dieser Umfrage teilzunehmen.

Wir danken allen herzlich für das Mitmachen bei unserer Studie!