Kategorie: News

Das Swiss-CP-Reg ist Teil einer Forschungsgruppe am Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) der Universität Bern, in der sich noch weitere Register befinden. Sind Sie neugierig, woran wir und die anderen Register gerade arbeiten? Wir haben gemeinsam einen Newsletter verfasst. Werfen Sie einen Blick darauf!

In dieser Gruppe können wir uns mit anderen Register-Mitarbeitenden austauschen und in vielen Themenbereichen voneinander profitieren. Der Fokus der anderen Register liegt auf seltenen Krankheiten, meist im neurologischen Bereich.

Um unsere Gruppe vorzustellen, haben wir einen Newsletter verfasst, der einen kleinen Einblick in die Arbeit der verschiedenen Register ermöglicht. Auch das Swiss-CP-Reg und unser Forschungsprojekt Parti-CP wird vorgestellt. Sie finden den Newsletter hier auf Englisch.

 

Am 22. und 23. Mai fand in Bern die jährliche Tagung von Pädiatrie Schweiz statt, mit mehreren Beiträgen zur Cerebralparese. Vier der vorgestellten Projekte wurden in Zusammenarbeit mit dem Swiss-CP-Reg durchgeführt. Die Projekte stiessen auf grosses Interesse und erhielten durchweg positive Rückmeldungen.

Zwei der präsentierten Projekte wurden im Rahmen der Studie «Partizipation von Kindern mit CP, deren Geschwistern und Familien in der Schweiz» durchgeführt:

• Vortrag OC 9: Teilhabe am Alltagsleben – Erfahrungen von Kindern mit Cerebralparese und ihren Familien. (Originaltitel: Participation in Everyday Life – Experiences of Children with Cerebral Palsy and their Families.) Gredig S, Graser J, Linimayr J, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.
• Poster P 84: Was brauchen Geschwister von Kindern mit Behinderungen im Alltag? Erkenntnisse aus einem Scoping Review zur Forschung über frühkindlich beginnende Behinderungen. (Originaltitel: What do siblings of children with disabilities need in daily life situations? Implications from a scoping review on childhood-onset disability research). Linimayr J, Agostini D, Graser J, Gredig S, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.

Für zwei weitere Studien wurde das Swiss-CP-Reg genutzt, um geeignete Teilnehmende zu finden:

• Poster P 42: Gangmuster bei Kindern mit Cerebralparese in Bezug auf den Zeitpunkt der Hirnschädigung während der Gehirnentwicklung: Eine retrospektive Beobachtungsstudie. (Originaltitel: Type of gait pattern in children with cerebral palsy in relation to timing of lesion during brain development: A retrospective observational study.) Gunreben A, Broser P, Alexander N, Boltshauser E, Künzle C, Wälti S, Köckemann M, Hörnö-Reissner A.
• Poster P 113: Wirkungen und Mechanismen der sensorischen afferenten Elektrostimulation (SAES) zur Verbesserung der oberen Extremitätenfunktion bei Kindern mit spastischer unilateraler Cerebralparese. (Originaltitel: Effects and mechanisms of Sensory Afferent Electrostimulation (SAES) to improve Upper Limb Function in children with spastic Unilateral Cerebral Palsy: A Randomized Controlled Study – Study Protocol.) Gschaidmeier A, Lory K, Von Gunten M, Möri K, Wiest R, Nef T, Seidel K, Everts R, Grunt S.

Hier finden Sie die Zusammenfassungen des Vortrages und der Poster auf Englisch: https://smw.ch/index.php/smw/article/view/4676/6236

Prof. Dr. med. Thomas Dreher und sein Team vom Universitäts-Kinderspital in Zürich leiten ein schweizweites Projekt, das Informationen über die Hüfte von Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese sammelt. Das Projekt hilft die Behandlung von Hüftproblemen zu verbessern. Neu gibt es dazu eine Broschüre, die erklärt, worum es geht, wer mitmachen kann und welche Daten gesammelt werden. Den Link zur Broschüre finden Sie hier: Auf Deutsch, auf Englisch

Am 23. Januar 2025 fand in Lausanne die Generalversammlung des Schweizer Cerebralparese Registers statt. Darin haben wir den Mitgliedern und weiteren Interessierten die Errungenschaften des Registers im Jahr 2024 und Neuigkeiten zu den Projekten «Überwachung der Hüfte» und «Parti-CP» vorgestellt.

An der Versammlung haben wir ausserdem Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli von unserem Vorstand in seine Pensionierung verabschiedet und PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti als neues Vorstandsmitglied gewählt.

Wir danken Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli herzlich für seine wertvolle langjährige Mitarbeit und freuen uns auf die Zusammenarbeit mit PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti.

Wir danken der SACD, dass wir die Generalversammlung im Rahmen des spannenden Symposiums 2025 zum Thema Partizipation durchführen konnten.

Die Stiftung Cerebral veröffentlicht viermal im Jahr ihre Infozeitschrift «MERCI». Darin berichtet sie über aktuelle Projekte, Erfolgsgeschichten und wichtige Themen rund um Cerebralparese und die Stiftung. In der neuen Ausgabe vom 15.08.2024 hat die Stiftung Cerebral ein Interview mit der Projektmanagerin des Schweizer Cerebralparese Registers, Anne Tscherter, geführt. Im Interview erzählt Anne Tscherter vom Register und von der Zusammenarbeit mit der Stiftung Cerebral. Das Interview finden Sie in der Infozeitschrift «MERCI» auf den Seiten 8 und 9.

Wir freuen uns sehr! Die Stiftung Cerebral wird das Schweizer Cerebralparese Register für die nächsten 5 Jahre mit CHF 175’000.- pro Jahr unterstützen. Damit ist die Weiterführung des Registers gesichert. Die Gelder dürfen wir für die Basisarbeit des Registers einsetzen. So können wir zum Beispiel die Arbeit des Registerteams am ISPM und die Weiterentwicklung der Datenbank finanzieren und die Sammlung der Daten unterstützen. Die Sammlung der Daten in den Kinderkliniken ist enorm wichtig. Mit den Daten können wir Forschungsprojekte unterstützen und durchführen. Dadurch können wir die Behandlung und das Wohlergehen von Menschen mit Cerebralparese weiter optimieren und fördern.

Wir bedanken uns herzlichst bei der Stiftung Cerebral für die grosszügige Unterstützung und freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit.

Es ist soweit, die erste Umfrage im Rahmen des Parti-CP Projektes ist gestartet.

Am 28.05.2024 haben wir an 120 zufällig ausgewählte Kinder und Jugendliche mit Cerebralparese eine Einladung zur Teilnahme an einer Umfrage zum Thema „Selbstkonzept” verschickt. Die Einladungen gingen an 8- bis 18-Jährige aus der Deutschschweiz. Das „Selbstkonzept” ist die Art und Weise, wie man sich selbst sieht und was man über sich denkt.

Wir haben einen Fragebogen zu diesem Thema aus dem Englischen ins Deutsche übersetzt. Mit dieser Umfrage möchten wir gerne die Qualität des übersetzten Fragebogens überprüfen. Falls der Fragebogen gut ist, planen wir ihn auch auf Französisch und Italienisch zu übersetzen. So können wir den Fragebogen in einer nationalen Umfrage verwenden und herausfinden, ob und wie das Selbstkonzept mit der Teilhabe im Alltag zusammenhängt.

Informationen zum Projekt Part-CP finden Sie hier: Parti-CP

Wir bedanken uns herzlich bei allen Kindern und Jugendlichen, die an der Umfrage teilnehmen!

Dieser Bericht beschreibt die Ergebnisse des Swiss-CP-Reg in den Jahren 2022 und 2023 (Zusammenfassung in Deutsch, Bericht in Englisch).

Bericht 2022-2023