Herzlich willkommen!
Die Cerebralparese ist der häufigste Grund für eine motorische Behinderung im Kindesalter. Cerebralparese wird auch infantile Zerebralparese genannt (abgekürzt CP oder ICP).
In der Schweiz leben etwa 3’000 Kinder und Jugendliche und 12‘000 Erwachsene mit Cerebralparese. Welche Bedürfnisse haben sie? Wie werden sie behandelt? Welche Therapien sind wirksam? Das Schweizer Cerebralparese Register (Swiss-CP-Reg) will diese und weitere Fragen beantworten. So möchten wir die Behandlung und damit das Wohlergehen der Menschen mit Cerebralparese verbessern.
Das Register befindet sich am Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern. Die wissenschaftliche Leitung hat eine Gruppe von spezialisierten Kinderärzten aus allen grossen Kliniken der Schweiz.
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Preise für Studien zur Partizipation und zu Schmerzen
Johanna Linimayr, MSc, und Lena Bischoff, cand.med., haben am Forschungstag der Schweizerischen Akademie für Kinder mit Behinderungen (SACD, 25.01.2024) Preise gewonnen. Herzliche Gratulation! Preis für Studie zur Partizipation von Geschwisterkindern Johanna Linimayr, MSc, hat den 1. Preis in der Kategorie ‚Vorläufige Resultate‘ gewonnen. Informationen zur Studie: Wir möchten erfahren wie Kinder mit einer Cerebralparese, ihre…
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Generalversammlung 2024 – Save the date
Die nächste Generalversammlung des Swiss-CP-Reg findet im Rahmen des dritten ‘SACD Forschungstages’ statt: Donnerstag, 25. Januar 2024, 13:00 – 13:30, in Bern (Online-Teilnahme möglich). Im Anschluss an die Generalversammlung folgt eine Vortragsreihe im Zusammenhang mit dem Register (13:30 – 14:00). Weitere Informationen zur Generalversammlung und die Möglichkeit zur Anmeldung folgen. Dieser Forschungstag ist die optimale…
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Unser Projekt ‘Parti-CP’ ist gestartet!
Wir möchten erfahren wie Kinder mit einer Cerebralparese, ihre Geschwister und ihre Familie die Teilhabe im Alltag in der Schweiz erleben. Teilhabe ist zum Beispiel mit Freunden und Freundinnen draussen zu spielen oder sich zuhause an einem Gespräch zu beteiligen. In diesem Projekt werden wir Interviews mit Familien und eine nationale Umfrage durchführen. Letztendlich möchten…
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Erste nationale Umfrage – Sammlung von Antworten abgeschlossen
Mit der Umfrage zum Thema ‘Sorgen von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese’ möchten wir erfahren, welche Themen im Alltag häufig Sorgen bereiten. Wir bedanken uns herzlich bei allen, die an der Umfrage teilgenommen haben. Die Erfassung von Antworten ist abgeschlossen. Momentan wird die Umfrage analysiert, die Resultate werden hier veröffentlicht werden.
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Neuer Präsident
Während der Generalversammlung wurde Vorstandsmitglied Christopher Newman zum neuen Präsidenten des Schweizer Cerebralparese Registers gewählt. Wir freuen uns, mit ihm als Präsident die Arbeit des Registers weiterzuführen, und bedanken uns für seinen Einsatz. Unserem bisherigen Präsidenten Sebastian Grunt danken wir herzlich für seine hervorragende Leitung des Registers. Er bleibt dem Register als Vorstandsmitglied erhalten.
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Erste nationalen Umfrage
Wir starten mit unserer ersten nationalen Umfrage zum Thema ‘Sorgen von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese’. Kinder und Jugendliche mit Cerebralparese und ihre Familien haben im Alltag ganz verschiedene Sorgen. Zum Beispiel können die Ernährung, der Schlaf, Freundschaften oder mangelnde Unterstützung Sorgen bereiten. Mit dieser Umfrage möchten wir gerne erfahren, welche Themen im…
Das Schweizer Cerebralparese Register trägt zu einem besseren Verständnis der Cerebralparese bei.