Informationen zum Register

Das Schweizer Cerebralparese Register trägt zu einem besseren Verständnis der Cerebralparese bei.

Informationen zum Swiss-CP-Reg

Was sind unsere Ziele?

Das Schweizer Cerebralparese Register (Swiss-CP-Reg) möchte die künftige Behandlung und Betreuung und damit das Wohlergehen der Menschen mit Cerebralparese verbessern. Darum untersuchen wir wie viele Menschen in der Schweiz mit Cerebralparese leben, welche Beschwerden sie haben und wie die unterschiedlichen Behandlungen wirken. Ebenso interessieren uns die Ursachen der Cerebralparese. Wir möchten wissen, wie man Kindern in der Schule am besten unterstützen kann, damit sie später eine Arbeitsstelle finden. Insbesondere möchten wir auch erfahren, welche Bedürfnisse Menschen mit Cerebralparese und deren Familien haben.

Welche Informationen sammeln wir?

Das Schweizer Cerebralparese Register sammelt in einer Datenbank medizinische Informationen von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Cerebralparese. Wir dokumentieren Informationen zu folgenden Themen: Angaben zur Geburt, zur Diagnose, zum Verlauf, zu den Beschwerden (z.B. Epilepsie oder Sehschwäche) und zu den Behandlungen (z.B. Physiotherapie, Hüftoperationen, Medikamente). Alle diese Informationen sind in den Krankenakten erfasst. Zusätzlich senden wir den Teilnehmern Fragebögen, um mehr zu Themen wie Lebensqualität, Schule, Bedürfnisse der Familien, Ess-Probleme oder die Häufigkeit von Behandlungen zu erfahren.

Was passiert mit den erfassten Daten?

Alle dem Swiss-CP-Reg zur Verfügung gestellten Daten werden in einer gesicherten Informatikumgebung der Universität Bern gespeichert. Diese Daten werden strikt nach den Anforderungen des Datenschutzgesetzes aufbewahrt. Alle Mitarbeitenden des Swiss-CP-Regs unterliegen der Schweigepflicht. Für die Forschung werden nur verschlüsselte Daten (ohne Namen oder identifizierende Angaben) ausgewertet. Wir informieren an der Generalversammlung des Swiss-CP-Regs Ärzte, Therapeuten und Pädagogen über aktuelle Forschungsergebnisse. Dies kann die Behandlung jetziger und zukünftig betroffenen Personen verbessern. Wir werden die Resultate auch in wissenschaftlichen Publikationen (Zeitschriften für Ärzte) veröffentlichen und hier zusammenfassen.

Rechtliche Grundlagen

Das Humanforschungsgesetzes (HFG) setzt die Rahmenbedingungen für die medizinische Forschung. Auch das Swiss-CP-Reg unterliegt dem Humanforschungsgesetzt. Das Swiss-CP-Reg Projekt wurde von der Kantonalen Ethikkommission Bern geprüft und am 19.7. 2017 bewilligt. Diese Bewilligung erlaubt das Erfassen von Daten zur Cerebralparese in der ganzen Schweiz.

Haben Sie noch Fragen?

Viele Fragen werden hier beantwortet:

Wenn Sie noch weitere Fragen zum Swiss-CP-Reg haben, so können Sie Sich gerne an uns wenden.