Generalversammlung des Schweizer Cerebralparese Registers (Swiss-CP-Reg)
Wann: 22. Januar 2026, am späteren Nachmittag, die genaue Zeit wird noch festgelegt
Wo: UniS, Universität Bern, Schanzeneckstr. 1, 3012 Bern / online
Die Generalversammlung findet im Rahmen des vierten Forschungstagesder Schweizerischen Akademie für Kinder mit Behinderungen (SACD) statt.
Ziel dieses Tages ist es, den Wissenstransfer von der Forschung in die klinische Praxis und Ausbildung und umgekehrt zu stärken (siehe https://www.sacd.ch/de/researchday).
Dieser Anlass ist also die ideale Plattform für unsere Generalversammlung.
Weitere Informationen zum Anlass und die Möglichkeit zur Anmeldung folgen.
Am Samstag, 6. September 2025, findet in Bern die Nacht der Forschung statt – ein spannender Anlass, bei dem Wissenschaft lebendig und für alle erlebbar wird. Es ist ein toller Anlass für Gross und Klein.
Auch das Schweizer Cerebralparese Register ist dabei – gemeinsam mit weiteren Registern der Universität Bern. Wollen Sie erfahren, wie wir arbeiten und wofür es das Register braucht? Wir laden Sie herzlich ein, uns zu besuchen.
Wann: 6. September 2025, 16.00 – 23.00 Uhr Wo: Universität Bern, Hauptgebäude, Hochschulstrasse 4, 3012 Bern, Raum 104
Jetzt mitmachen – wir suchen Beiträge!
Damit unsere Ausstellung lebendig und persönlich wird, suchen wir Menschen, die eine Cerebralparese haben und bereit sind, Einblicke in ihre Freizeitaktivitäten zu geben. Haben Sie Lust mitzumachen?
Senden Sie uns ein Foto oder eine Zeichnung von der liebsten Freizeitbeschäftigung von Ihnen oder Ihrem Kind und ein paar Worte dazu, was daran Freude macht.
Oder senden Sie uns eine kurze Erzählung oder Beschreibung von Ihrer Freizeitbeschäftigung.
Ihre Beiträge sollen zeigen, dass das Leben mit einer Cerebralparese viele Facetten hat – aktiv, bunt, und vielseitig. Im Fokus stehen die vielen Gemeinsamkeiten der Freizeitbeschäftigungen von verschiedenen Menschen.
📅 Einsendeschluss: 20. August 2025
✉️ Einsendung per E-Mail oder Post:
Büro 402 Universität Bern
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Mittelstrasse 43
3012 Bern
Hinweis zur Anonymität: Es werden keine Namen veröffentlicht. Wer nicht erkennbar sein möchte, kann Fotos ohne erkennbare Personen (z. B. nur ein Objekt oder Ort) senden.
Merci! Wir freuen uns über jede Teilnahme – und natürlich auf Ihren Besuch am 6. September. Bei Fragen oder Unsicherheiten kontaktieren Sie uns via Kontaktformular oder .
Das Swiss-CP-Reg ist Teil einer Forschungsgruppe am Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) der Universität Bern, in der sich noch weitere Register befinden. Sind Sie neugierig, woran wir und die anderen Register gerade arbeiten? Wir haben gemeinsam einen Newsletter verfasst. Werfen Sie einen Blick darauf!
In dieser Gruppe können wir uns mit anderen Register-Mitarbeitenden austauschen und in vielen Themenbereichen voneinander profitieren. Der Fokus der anderen Register liegt auf seltenen Krankheiten, meist im neurologischen Bereich.
Um unsere Gruppe vorzustellen, haben wir einen Newsletter verfasst, der einen kleinen Einblick in die Arbeit der verschiedenen Register ermöglicht. Auch das Swiss-CP-Reg und unser Forschungsprojekt Parti-CP wird vorgestellt. Sie finden den Newsletter hier auf Englisch.
Am 22. und 23. Mai fand in Bern die jährliche Tagung von Pädiatrie Schweiz statt, mit mehreren Beiträgen zur Cerebralparese. Vier der vorgestellten Projekte wurden in Zusammenarbeit mit dem Swiss-CP-Reg durchgeführt. Die Projekte stiessen auf grosses Interesse und erhielten durchweg positive Rückmeldungen.
Zwei der präsentierten Projekte wurden im Rahmen der Studie «Partizipation von Kindern mit CP, deren Geschwistern und Familien in der Schweiz» durchgeführt:
Vortrag OC 9: Teilhabe am Alltagsleben – Erfahrungen von Kindern mit Cerebralparese und ihren Familien. (Originaltitel: Participation in Everyday Life – Experiences of Children with Cerebral Palsy and their Families.) Gredig S, Graser J, Linimayr J, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.
Poster P 84: Was brauchen Geschwister von Kindern mit Behinderungen im Alltag? Erkenntnisse aus einem Scoping Review zur Forschung über frühkindlich beginnende Behinderungen. (Originaltitel: What do siblings of children with disabilities need in daily life situations? Implications from a scoping review on childhood-onset disability research). Linimayr J, Agostini D, Graser J, Gredig S, van Hedel H, Tscherter A, Grunt S, Schulze C.
Für zwei weitere Studien wurde das Swiss-CP-Reg genutzt, um geeignete Teilnehmende zu finden:
Poster P 42: Gangmuster bei Kindern mit Cerebralparese in Bezug auf den Zeitpunkt der Hirnschädigung während der Gehirnentwicklung: Eine retrospektive Beobachtungsstudie. (Originaltitel: Type of gait pattern in children with cerebral palsy in relation to timing of lesion during brain development: A retrospective observational study.) Gunreben A, Broser P, Alexander N, Boltshauser E, Künzle C, Wälti S, Köckemann M, Hörnö-Reissner A.
Poster P 113: Wirkungen und Mechanismen der sensorischen afferenten Elektrostimulation (SAES) zur Verbesserung der oberen Extremitätenfunktion bei Kindern mit spastischer unilateraler Cerebralparese. (Originaltitel: Effects and mechanisms of Sensory Afferent Electrostimulation (SAES) to improve Upper Limb Function in children with spastic Unilateral Cerebral Palsy: A Randomized Controlled Study – Study Protocol.) Gschaidmeier A, Lory K, Von Gunten M, Möri K, Wiest R, Nef T, Seidel K, Everts R, Grunt S.
Prof. Dr. med. Thomas Dreher und sein Team vom Universitäts-Kinderspital in Zürich leiten ein schweizweites Projekt, das Informationen über die Hüfte von Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese sammelt. Das Projekt hilft die Behandlung von Hüftproblemen zu verbessern. Neu gibt es dazu eine Broschüre, die erklärt, worum es geht, wer mitmachen kann und welche Daten gesammelt werden. Den Link zur Broschüre finden Sie hier: Auf Deutsch, auf Englisch
Am 23. Januar 2025 fand in Lausanne die Generalversammlung des Schweizer Cerebralparese Registers statt. Darin haben wir den Mitgliedern und weiteren Interessierten die Errungenschaften des Registers im Jahr 2024 und Neuigkeiten zu den Projekten «Überwachung der Hüfte» und «Parti-CP» vorgestellt.
An der Versammlung haben wir ausserdem Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli von unserem Vorstand in seine Pensionierung verabschiedet und PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti als neues Vorstandsmitglied gewählt.
Wir danken Prof. Dr. med. Gian Paolo Ramelli herzlich für seine wertvolle langjährige Mitarbeit und freuen uns auf die Zusammenarbeit mit PD Dr. med. Barbara Goeggel Simonetti.
Wir danken der SACD, dass wir die Generalversammlung im Rahmen des spannenden Symposiums 2025 zum Thema Partizipation durchführen konnten.
Das Forschungsteam der Kinder-Reha Schweiz (Universitäts-Kinderspital Zürich) in Affoltern am Albis rekrutiert zurzeit Kinder und Jugendliche mit reduzierter Kraft in den Knie- und/oder Hüftstrecker-Muskeln. Ein Prototyp eines Exoskelets für kleinere Patienten (110-150cm) wurde entwickelt und wird nun getestet. Die Studie zielt darauf ab, mit dem Gerät eine Verbesserung des Gangbildes beim Laufen aufzuzeigen.
Haben wir dein Interesse geweckt? Mehr Infos und unsere Kontaktdaten finden Sie im Flyer.
Am Freitag, 11. Oktober 2024 findet in Genf ein Kongress zum Thema “pädiatrische Rehabilitation” statt. Die Präsentationen werden auf Englisch und Französisch gehalten. Eine Anmeldung ist bis zum 6. Oktober 2024 möglich. Weitere Informationen zum Programm und zur Teilnahme finden Sie unter https://www.eadcare.org/site/en/training/events.
Die Stiftung Cerebral veröffentlicht viermal im Jahr ihre Infozeitschrift «MERCI». Darin berichtet sie über aktuelle Projekte, Erfolgsgeschichten und wichtige Themen rund um Cerebralparese und die Stiftung. In der neuen Ausgabe vom 15.08.2024 hat die Stiftung Cerebral ein Interview mit der Projektmanagerin des Schweizer Cerebralparese Registers, Anne Tscherter, geführt. Im Interview erzählt Anne Tscherter vom Register und von der Zusammenarbeit mit der Stiftung Cerebral. Das Interview finden Sie in der Infozeitschrift «MERCI» auf den Seiten 8 und 9.
Wir freuen uns sehr! Die Stiftung Cerebral wird das Schweizer Cerebralparese Register für die nächsten 5 Jahre mit CHF 175’000.- pro Jahr unterstützen. Damit ist die Weiterführung des Registers gesichert. Die Gelder dürfen wir für die Basisarbeit des Registers einsetzen. So können wir zum Beispiel die Arbeit des Registerteams am ISPM und die Weiterentwicklung der Datenbank finanzieren und die Sammlung der Daten unterstützen. Die Sammlung der Daten in den Kinderkliniken ist enorm wichtig. Mit den Daten können wir Forschungsprojekte unterstützen und durchführen. Dadurch können wir die Behandlung und das Wohlergehen von Menschen mit Cerebralparese weiter optimieren und fördern.
Wir bedanken uns herzlichst bei der Stiftung Cerebral für die grosszügige Unterstützung und freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit.
